Retinitis Pigmentosa

... ist ein Gendefekt. Jeder Verlauf ist anders. Mich begleitet er schon mein Leben lang, es gibt jedoch auch Fälle mit sehr spätem Ausbruch.

  • Die erste Stufe ist Nachtblindheit. Das heißt, dass sich die Augen nicht mehr richtig oder nur noch sehr schlecht an die Dunkelheit gewöhnen. Wenn man nicht daran gewöhnt ist, nervt das ganz besonders, weil man sich nicht darauf einstellt. Aber das ist alles Gewöhnung und noch kein Grund zur Panik! 
  • Die zweite Stufe ist das schleichend kleiner werdende Gesichtsfeld - bei mir noch mit Zapfendystrophie. Das bedeutet, dass man wie ein Pferd mit Scheuklappen durch die Welt wandelt. Doch nicht nur seitlich sondern auch von oben und unten - der gesamte Radius wird immer enger. Das fiese dabei ist, dass man das immer erst merkt, wenn es zu spät ist. Also, das Hirn spielt mit - Da ist dann keine scharfkantige Schwärze, wo man bewusst nichts mehr wahrnimmt, so wie bei den Scheuklappen sondern einfach nichts. Nichts - im Sinne von "spielt keine Rolle. Vergiss es. Denk nicht drüber nach"  - doch spielt sich da jede Menge ab. Ganze Autos, gefährliche Gegenstände, Kinder, Hunde, Stufen, Türrahmen...  und bei mir noch die Zapfen Dystrophie bedeutet, dass ich dieses Nichts nicht nur oben, unten und seitlich habe sondern auch kreisförmig neben dem Zentrum jeden Auges. Ich könnte also, wenn es im richtigen Winkel gehalten wird geradeaus mit offenen Augen in ein Messer laufen und würde es erst merken, wenn es weh tut. 
  • Die dritte Stufe ist der Verlust des Farben Sehens. Es geht dabei erstmal nicht um die Unterscheidung von Rot, Gelb, Grün sondern um Nuancen; zartes hellrosa, weniger zartes hellrosa und hellrosa. Wenn man frisches, saftiges, rosa Hackfleisch kaufen möchte und eben nicht das mit dem leichten Graustich haben wir bereits ein ernsthaftes Problem. 
  • Am Ende geht es dann noch darum, bei Helligkeit hell und dunkel wahrzunehmen und zwar nur dort, wo man gerade hinschaut, denn wir erinnern uns - das Gesichtsfeld ist perdu, und die Farben sind auch beim Teufel. Und ganz zum Schluss wohl auch das nicht mehr. 



Bei einigen treten die ersten Anzeichen wie bei mir während des Kleinkindalters auf, bei einigen in der Jugend und bei wieder anderen erst, wenn sie schon längst erwachsen sind. Es geht auch bei jedem unterschiedlich schnell oder langsam voran und eigentlich auch nie gleichmäßig. Ich kann also nicht hochrechnen, dass ich mit 35 noch so und so viel % sehe, dann bin ich erst blind, wenn ich so und so alt bin. Es könnte auch schon in zwei Jahren schon soweit sein. Was auch noch richtig gemein ist, ist das sogenannte Usher - Syndrom. Davon bin ich bisher zu meinem allergrößten Glück verschont geblieben: Ein gleichzeitig voranschreitendes Schwinden des Gehörs. RP - Usher. 
Warum das so ist und was der genaue medizinische Hintergrund ist bitte ich selbst zu ergooglen. Ich bin kein Fachmann und will keine Fakenews verbreiten. 


Nach meiner Diagnose

Drei Monate bis ich es einigermaßen begriffen habe.

Das wird jetzt wie so eine Reizwortgeschichte. Ihr kennt das aus der Schule: Man kriegt bestimmte Begriffe vorgesetzt und muss dazu eine Geschichte verfassen. Der Unterschied hier ist, dass die Geschichten immer gleich, die Begriffe aber unterschiedlich sind. Man kann also schreiben: Sie nahm das Tablett und auf dem Weg nach draußen stieß sie mit einem Gast/  Handtasche/ Kind/  Hund (...) zusammen, weil sie Besagtes einfach übersah. Dabei ging folgendes zu Bruch (…). Was ich damit sagen will ist, dass ich im großen Stil die Besitztümer meiner Gäste zerstöre – wenigstens aber gefährde. Ebenso ihre Hunde und Kleinkinder und mein eigenes Geschirr sowie meine Mitarbeiter. (Den Mann nicht so, weil der ist so groß, dass nicht mal ich ihn übersehe). 

Ich denke nicht, dass sich seit dem Besuch in Tübingen – jetzt vor einem viertel Jahr  - mein Gesichtsfeld besonders stark verschlechtert hat. Aber das Wissen, dass davon nur noch 15% übrig ist macht etwas mit mir. Ich bin schneller gefrustet, habe Angst zu scheitern und noch mehr zu zerstören und mein Selbstbewusstsein kriegt einen Knacks. Weil ich nunmal so bin habe ich dabei weniger Angst um mich selbst als um meine Mitmenschen und deren Wohlergehen. 

In meiner Lebenswelt ist es vor allem das Kellnern und schnell mal was in der Küche helfen. Man stelle sich vor, ein Mitarbeiter ist mit mir im Raum, die Hektik ist groß und ich eile nur mal eben mit einem sauscharfen Küchenmesser zur Spüle, weil ich gerade Fisch geschnitten habe und steche ihn ab. Blut spritzt, der Ärger ist groß und ich bin traurig, weil naja – ich mag meine Mitarbeiter. Wirklich! Und beim Kellnern ist es ähnlich. Ein Gast könnte mit allem möglichen übergossen werden, der Hund unter dem Tisch erschlagen, nachdem er vorher ordentlich getreten wurde und die noble Handtasche einer edlen Gästin unter dem Schuh zerquetscht werden. Ich meine – ihr kennt Frauenhandtaschen. Was da eh schon alles drin ist. Und wenn dann noch einer drauf latscht – um Himmels Willen! Der bereits bröselige Keks vom Cafébesuch davor würde sämtliche Gegenstände endgültig einstauben und sich mit dem Rotz aus dem Taschentuch zu einem Brei vereinen und ich wäre auch noch schuld daran. 

In jeder Lebenswelt gibt es Situationen, die mit einem Augenproblem verzichtbar sind. Ein Dachdecker auf seinem Gerüst zum Beispiel möchte doch unbedingt über ein intaktes Gesichtsfeld verfügen. Ein Fehltritt könnte tödlich für ihn ausgehen. Oder Ein Feuerwehrmann. Da könnte eh schon enorm viel ungut enden. Aber einer, der noch dazu schlecht sieht möge sich doch bitte erst recht Gedanken machen. Gleiches gilt für den Rettungssanitäter im blinkenden Blaulicht auf nächtlicher Autobahn. Oder der arme Malermeister Sisyphos, der bis zum Schluss nicht sagen kann, wie oft er einen Raum nun wirklich gestrichen hat, weil der den Kontrast zwischen den Farbschichten nicht mehr wahrnehmen kann. 

Es gibt verschiedene Wege mit so einer Problematik umzugehen. Man könnte zum Beispiel als erstes seine Mitmenschen informieren. Das habe ich auch gemacht. Ich habe allen in meiner näheren Umgebung von meiner Diagnose erzählt und sie gewarnt. Wenn ich jetzt mit einem Messer durch die Küche laufe, kündige ich das laut und deutlich an. Egal, ob ich der Meinung bin, dass sich noch jemand im Raum befindet oder nicht. Klingt erstmal komisch, rettet jedoch Gliedmaßen; durch die Gespräche vorab haben sie gelernt, dass das zu ihrem und meinem Schutz passiert und hören darauf. Eine wirklich gute Sache! 

Beim Kellnern und auf der Straße mit fremden Leuten und Passanten geht das natürlich nicht. Man kann nicht laut schreiend … nein! Ansonsten gibt es noch Bottons mit diesem Symbol – drei schwarze Punkte auf gelbem Grund. Ihr wisst, was ich meine. Auch hier übergibt man die Verantwortung ein bisschen an seine Umwelt. Diesen Schritt habe ich noch nicht gewagt. Noch sehe ich dafür zu gut und würde mich irgendwie als Verräter an wirklich Blinden fühlen. Doch liebe Leute – diese Haltung ist dämlich! Nicht rational und viel zu kompliziert gedacht. Mir als Blindem wäre es nämlich herzlich wurscht wer alles mit so einem Botton herumlaufen würde. Ich würde es gar nicht sehen. Außerdem hätten Passanten so wenigstens eine kleine Chance sich rechtzeitig in Sicherheit zu bringen. Was das angeht bin ich ehrlich zwiegespalten. Ich halte euch auf dem Laufenden. 

Eine weitere Sofortmaßnahme ist, sich selbst zu mehr Bedacht zwingen. Also Hektik vermeiden und nichts überstürzen. Eine großartige Theorie! Ein Feuerwehrmann, der endlich einmal mit Sorgfalt an die Sache rangeht. Ein Fuß vor Fuß setzender Dachdecker und eine Kellnerin, die sich erstmal in aller Ruhe einen Überblick verschafft, Harry – Pottermäßig kurz „freeze“ drückt und dann souverän an den Tisch schlendert. Ja – Bedacht und Sorgfalt sind überlebenswichtig und generell erstrebenswerte Tugenden. Doch gibt es Grenzen. Sowohl, was die Akzeptanz des im Zweifel unwissenden Publikums angeht als auch was die eigene Charakterstärke betrifft. Wenn alle Plätze belegt sind und die Hütte brennt dann fange ich in jedem Falle an zu rennen! Wenn es gleich gewittern soll und unser Dachdecker noch seinen Stift vom First pflücken muss, rennt auch der, genauso wie der Rettungssanitäter auf der Autobahn im Blinkelicht wenn es um die Wurst geht. 

Was also kann man noch tun, wenn man möglichst nichts verändern möchte, seinen Beruf wie gehabt ausüben will und eigentlich noch gar nicht so schlecht sieht? Keine Ahnung. Wenn einer eine Lösung hat – bitte her damit!!! 

Ich bin in den letzten Monaten durch so eine Art Hölle gegangen. Das war ein wirklich fieser Kreislauf. Ich wollte doch eigentlich nur einen Führerschein! War auf dem Gipfel meiner Selbstständigkeit und habe mir Großes zugetraut. Und dann kam dieser Augenarzt mit seiner Vermutung und dann die Diagnose. Also kein Führerschein. Besser aufpassen – die blauen Flecken überall sind schon arg nervig. Ups – schon wieder was kaputt gegangen. Vielleicht ist ja doch was dran, dass ich weniger als die anderen sehe. Vielleicht hilft ja die neue Brille! Nein. Nicht wirklich. Sie verstärkt die Kontraste und macht, dass ich weniger geblendet werde (Ich will sie gar nicht mehr absetzen! Ich liebe sie!!!) aber meine Wahrnehmungsfähigkeit verändert sie nicht.  Also muss ich alle anderen warnen und bedächtiger werden. Am besten ich gehe gar nicht mehr arbeiten. Viel zu gefährlich. Ich könnte jemanden ernsthaft verletzen…. Das ging von einem Extrem ins andere bis hin zu richtigen Angstzuständen, die ich kürzlich hoffentlich überwunden habe. 

Natürlich kann ich weiterhin arbeiten! Nur eben nicht kellnern. War das jetzt so schwierig? Ist diese Erkenntnis derartig weltbewegend? Für mich schon. Ich liebe den Kontakt zu meinen Gästen. Ich verkaufe für mein Leben gerne! Und ich bin furchtbar schlecht darin, anderen bei der Arbeit zuzuschauen, zumal, wenn ich sie selbst dafür bezahle. Kurz, ich bin unglücklich und möchte wieder glücklich werden. 

 

Wo kann man Hilfe bekommen und von wem? 

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Die Situation ist neu für alle. Ich werde blind.
Ist sie das wirklich? Also, ganz ehrlich. Ich habe doch gestern noch die gleiche Luft geatmet wie heute! Was jetzt hilft ist, sich nicht verrückt machen zu lassen. Am Allerwenigsten von sich selbst. Bitte nicht durchdrehen, so wie ich.
Also in erster Linie muss man sich selbst helfen. Und zwar so, wie man es gewohnt ist. Jeder hat so seine Techniken. Beibehalten und ausbauen! (Mehr Tipps unter „Party und Alltag“)
Und dann die Familie: Seinem Frust Luft machen! Schwäche zeigen, Ihnen erzählen und ihnen sagen, dass es Probleme gibt. Jeder wird einen guten Rat haben. Meine Eltern haben noch am Tag der Diagnose geraten das Kellnern sein zu lassen. Ich habe erstmal eine fürchterliche Wut gekriegt…. Tja, und jetzt?!  Ich habe natürlich nicht jeden Rat sofort umgesetzt. Blindenschrift… kann ich immer noch nicht. Denke aber, dass ich das wirklich noch tun sollte, solange ich etwas sehe. Muss ja keiner mitkriegen! Die größte und schönste Hilfe kam von meiner Oma. Die wollte mir ohne viel Federlesen ein Auge spenden. (Technischer Hinweis: Das geht nicht. Es ist ein Gendefekt. Es wäre wirklich schade um das Auge, denn ich würde auch dieses zerstören) Aber es hat mir gezeigt, dass ich sehr geliebt werde. Und, dass es „nur“ Augen sind. Keine lebenswichtigen Organe. Ich werde NICHT STERBEN.
Gleich nach der Familie kommen bei mir Freunde. Die kennen einen. Niemand mag gerne Mitleid – das hat so was Schwächendes, verzweifeltes. Hilfe findet man hier besonders gut in einem kapitalen Rausch mit Freunden. Auf Reset drücken und all die düsteren Gedanken kurzzeitig ersäufen. Ich kann es nur empfehlen! (Halt – nein, stopp, bevor jetzt jemand mit „Gerede“ beginnt – ich meine nicht Alkoholismus. Ich rede von einem körnigen, einfachen Rausch mit grässlichem Kater an den darauffolgenden Tagen.) Aber auch Freunden gegenüber kann ich Schwäche zeigen. Es ist ganz einfach! Denn eine Sorge kommt immer wieder hoch: Wer unternimmt noch was mit mir, wenn ich wirklich blind bin? Diese Sorge ist genauso riesen groß wie sie auch ein riesen Quatsch ist. Noch ist hier niemand blind und wenn ich ehrlich bin helfen sie schon mein ganzes Leben lang. Als Kind, wenn es dämmrig wurde nahm vollkommen selbstverständlich irgendjemand meine Hand und wir spielten nachts Räuber und Gendarm! Und wenn ich doch mal gegen einen Baum gelaufen bin, dann war das eben so. Die gleichen Leute werde ich auch weiterhin dazu kriegen, mich an der Hand zu nehmen. Selbst, wenn es taghell ist. 
Als nächstes kommen Haustiere. Meine Katze weicht mir nicht mehr von der Seite. Als ob sie wüsste, dass etwas nicht stimmt. Wenn ich heule kommt sie noch näher ran und zeigt deutlich, wer hier wem gehört. (Selbstverständlich ich ihr)
So viel zur wirklich profimäßigen Hilfe. Also Ich selbst, meine Familie, meine Freunde, meine Haustiere. Sie alle haben Ideen, Ratschläge, machen dumme, witzige Kommentare, verharmlosen den Ernst der Lage, trösten und helfen, lieben und lassen sich füttern wo sie können!! Und sie ermahnen bei Fehlverhalten. <<Ich habe zur Rettung meines Augenlichts am 03.05.2021 endgültig mit dem Rauchen aufgehört>> aus der Nummer werde ich nie wieder rauskommen bevor ich nicht die 80 erreicht habe (das sind FÜNFUNDVIERZIG JAHRE!). Denn der Mann in meinem Leben tat dies auch. Nur für mich. Er rauchte buchstäblich Kette. Das ist schrecklich schön und ich liebe ihn!


Und dann gibt es da noch professionelle Hilfe.
Hier kann ich den Verein „Pro Retina“ empfehlen. Jeder dort weiß, von was er spricht und es sind wirklich nette Leute. Der Vorteil einer Mitgliedschaft liegt auf der Hand. 
Ansonsten… tja. Ich weiß nicht, was ich falsch gemacht habe, aber als ich wirklich akute Probleme hatte, habe ich keine professionelle Hilfe bekommen. Das doofe ist, wenn man drauf und dran ist, depressiv zu werden hat man gerade dann nicht die Kraft von Pontius zu Pilatus zu laufen, um auf sich und seine gegebenenfalls nicht ganz genau definierbare Hilfsbedürftigkeit aufmerksam zu machen. Ohne Führerschein und voller Unsicherheit. Ich kann dazu nur sagen – ja, es gibt angeblich Psychologen und Psychiater und es gibt auch Rehas (Kur) mit Stuhlkreisen und Töpferkursen aber ich weiß nicht, wie man da rankommt und wie lange die Vorlaufzeit ist. Als ich begonnen habe, mich dafür zu interessieren war es finsterste Nacht in meinem einst sonnigen Gemüt und mir schwebte eine direkte Sofortverpflanzung an einen geheimen, ruhigen Ort der Muse und geistigen Genesung vor. Leider kam einfach niemand und beamte mich zu so einer Art Taizé in den Garten der Stille wo ein weiser alter Mann sich meiner annehme und mir zu innerer Einkehr verhelfe. Mir halfen meine Freunde und meine Familie und ich selbst.
Dies ist der Stand vom 04.08.2021 – vielleicht ergibt sich in dieser Hinsicht noch etwas.

Stand 27.08.2021: Es ergab sich nach wie vor nichts. Dafür habe ich aber hier diesen Blog und die Arbeit daran macht mir großen Spaß und ja - Euer Feedback, das mich auf allen möglichen Kanälen erreicht baut mich wirklich auf! Also ich würde sagen: Ein voller Erfolg. Dafür möchte ich mich bei meiner Oma bedanken, die mir ins Gewissen redete weg vom Seelenklemptner hin zum Machen und bei meinem Freund, der sehr anschaulich das Bild vom Stuhlkreis und mich mitten unter ihnen malte und bei all denjenigen, die mir dazu rieten, professionelle Hilfe zu suchen. Denn sie haben mir die Augen geöffnet und mir klar gemacht, dass ich ich etwas unternehmen muss, damit es mir wieder besser geht. 
 Mein nächster Schritt ist jetzt, dass ich intensiv über die Idee mit dem Coaching für Nachtblinde oder blind werdende nachdenke und mir überlege, wie ich das umsetze.