Hannahs Pigmentosa

Über mich

 Ich bin 35 und wohne in Blindheim. Ja – in Blindheim. Das ist kein Spaß! Kulturell bin ich im fränkisch – bayrischen zu Hause und so gerne ich jegliche Kirchenzugehörigkeit leugnen würde steht mir der Protestantismus am nächsten. Ich habe studiert und bin Wirtin zweier Gastronomien. Ich gehe ziemlich gerne Radeln und Wandern, lese viel und liebe es mit anderen Leuten zu feiern. Meine bevorzugten Urlaubsziele sind der Nord – Osten Kanadas, die schottischen Highlands, das Land der Friesen und die Alpen sowie Teile der USA. Mein Musikgeschmack ist vom intoleranten Metaller etwas stark aufgeweicht grenzt aber bei Knödelstimmen, Anzeichen starker Bauchschmerzen des Interpreten und rhythmischem Gerede. Ich kann vieles nicht, tue es aber leidenschaftlich gerne: Singen, Tanzen, Cajon spielen… Dafür kann ich aber leidlich schreiben, kochen, Malen und das Finanzamt zufrieden stellen. Meine Lieblingsfarbe ist Frühlingsgrün. Ihr wisst schon, dieses helle, Leuchtende nach Leben gierende.
Für weitere Informationen empfehle ich einen Arzt oder meine Geschichte. 

Was ich kann

Ich kann mich trotz Handycap ziemlich gut zurechtfinden und erkläre gerne, wie ich das mache und was mir dabei hilft und wie man sich seine Hilfe organisiert. Vielleicht könnte ich früher oder später mal eine Art Coaching für Nachtblinde oder blind werdende organisieren. Im Alltag, auf Parties - was man als junger Erwachsener eben so können und machen will. Denn traurig und ängstlich zu Hause sitzen geht gar nicht! 

Meine Geschichte

Geboren wurde ich kurz vor der Katastrophe von Tschernobyl in meiner unterfränkischen Heimat Unterfranken. Als ich mit ungefähr drei Jahren meinen Kinderwagen in einer Kurve geradeaus in einen Acker schob als es dunkel wurde, merkten meine Eltern, dass mit mir etwas nicht stimmte. Es stellte sich heraus, dass ich wohl etwas nachtblind sei. Im Kindergarten stimmte auch irgendetwas nicht, weswegen man meinen Eltern riet, mich besser nicht in einer normalen Grundschule sondern in einer Einrichtung für die etwas langsameren Kinder unterzubringen. Meine Mutter tat was Löwinnen so tun und ich kam in eine normale Grundschule. Und ich war überhaupt nicht dumm! Denn die Unruhe bezüglich meiner Einschulung habe ich trotz des zarten Alters durchaus mitbekommen und eine abgrundtiefe Skepsis gegenüber Erwachsenen und vor allem Leuten, die mir etwas beibringen wollten entwickelt. Zumal mir auch nie – wirklich nie jemand schlüssig erklären konnte, warum ich dies oder jenes überhaupt lernen sollte. Bis heute kann ich sämtliche Bestandteile einer Weinpresse und deren Funktion aufzählen und bis heute habe ich für dieses Wissen noch wenig Verwendung gefunden. (Bestandteil des Lehrplans in Heimat und Sachkunde, vierte Jahrgangsstufe). Gegenüber meinen Mitschülern habe ich ebenfalls erhebliches Misstrauen entwickelt. Ich war langsamer als sie. Habe bei Spielen viel zu spät reagiert. Und bis ich etwas von einer Tafel abgeschrieben habe konnte es schon auch mal Mittag werden. Dies und vieles andere drängten mich schnell an den Rand und da blieb ich auch während meiner gesamten Schulzeit. Im Nachhinein kann ich mir das natürlich erklären. Mein Gesichtsfeld war damals schon kleiner als das meiner Altersgenossen. Deshalb ist ein Ball auch eher an meinem Kopf abgeprallt, als dass ich ihn gefangen hätte und so weiter. Nicht überall ist es gleich hell. Bäume werfen Schatten, Keller haben keine Fenster aber Treppen und Räume sind oft größer als, dass ich sie mit einem Blick erfassen könnte ohne mehrmals den Kopf zu drehen. Ich musste also zwei Dinge lernen: Erstens – ich nehme die Dinge anders wahr als andere. Und zweitens – weder ich noch sie können etwas für diesen Unterschied, kein Grund ihnen böse zu sein. Es ist einfach so und nur ich weiß es. Sie nicht. Nicht mal meine Eltern. Diese Erkenntnis kam natürlich sehr sehr spät und brachte nicht unerheblich viel Frust und vor allem Probleme mit dem Selbstbewusstsein mit sich. gerade als heranwachsendes Mädchen…

Mit ungefähr 17 habe ich mal eine Gesichtsfelduntersuchung gemacht und mein Augenarzt hat mir von einem Führerschein abgeraten. Das hat mich ziemlich traurig gemacht aber auch zutiefst erleichtert. Und irgendwann habe ich es sogar genossen. Es kam die Zeit, wo man sich für Discos verabredete und turnusmäßig musste immer so ein armes Schwein fahren und durfte nichts trinken. Einen schönen Rausch habe ich also nie opfern müssen, dafür kann ich mit vielen tragisch – komischen Geschichten von Lokalen und den Wegen dorthin und wieder zurück aufwarten. Mein Augenarzt hatte zwischenzeitlich Morbus Stargardt diagnostiziert und ging in Rente. Nach dem Abi zog ich aus zum Studieren. Ich hatte enormes Glück mit meiner WG. Der eine Mitbewohner war fast zehn Jahre älter als ich und schrieb an seiner Diplomarbeit und der andere machte eine Lehre zum Förster. Ich lernte, ihnen mit dem Rad ohne Helm nach Gehör betrunken in der Dunkelheit hinterher zu fahren.  Und ich stellte fest, dass ich auch alleine und ohne Taschenlampe durch den Wald zur Disco und wieder zurückfinden kann. Mein Studentenleben nahm seinen Lauf; ich fiel vom Rad, erlitt einen Schädelbasisbruch und bin helmmäßig geläutert. Leute – falls euer Augenarzt jemals das Wort „Gesichtsfeld“ in den Mund genommen hat ganz besonders – und auch sonst: Zieht. Den. Helm. Auf.  

Auf einer WG- Party dann lernte ich meinen Mann kennen. Ich hatte 6-Ämtertropfen dabei und wir verstanden uns auf Anhieb! Die Party war auf einem Hügel oberhalb dieser Stadt und ich habe es tatsächlich immer – auch bei Schnee und Eis - fertig gebracht von dort oben hinunter zu kommen. Es gab einen arg steilen Trampelpfad und trotzdem lebe ich noch! Ich war in einem Alter, wo ich lieber alleine und ohne Taschenlampe kam und ging als meine Nachtblindheit zuzugeben. Einmal war ich als Hexe verkleidet und hatte in dem dazugehörigen Besen einen ganz großartigen Langstock gefunden! Mitte zwanzig und so kindisch… aber das war mein Weg doch nicht so „anders“ zu sein. Unauffällig eben. Ohne dauernd um Hilfe und eine führende Hand bitten zu müssen.

Ein Jahr später eröffneten wir unsere Studentenkneipe. So viel Arbeit, so viel Stress und sooo viel Spaß! Ein Traum wurde wahr und aber auch relativ schnell ein Albtraum. Das ist aber ein anderes Kapitel. Nur so viel: Wir hatten überhaupt keine Ahnung von Gastronomie und auch nicht vom Umgang mit Behörden oder gar mit Betrunkenen. Im Hinterzimmer habe ich meine Magisterarbeit geschrieben und wenn zu viel los war, habe ich das unterbrochen und Cuba Libre angerührt. Letztlich habe ich effektiv 10 Tage daran geschrieben. Die zehn Tage des Grauens. Die zehn Tage, die ich nie vergessen werde. Zehn Tage am Rande des Wahnsinns… Ganze Romanzyklen … nein. Wir wollen nicht übertreiben. Aber ich habe es geschafft. Ich bin Magister und Wirtin. Ohne Führerschein aber mit einem guten Fahrrad und Helm. Ich habe Ahnung von Musik und kann noch jede träge Masse zum Tanzen bringen. Und ich habe den Umgang mit dem Finanzamt erlernt. Alles von mir aus ohne Lehrer und ganz alleine. Denn ihr müsst wissen – meine bessere Hälfte ist zwar kein Kind von Traurigkeit, weiß aber ganz genau, was er will und was nicht. Die Bedeutung eines Sofas nebst Tabakerzeugnissen und gutem Essen ist dabei oft schwerwiegender als ein unzufriedener Finanzbeamter oder ein sich in seiner Nachtruhe gestörter guter Bürger. So kam es gerade recht, dass ich, die ja gewohnt war eher zu denjenigen zu gehören, die vom Spielfeldrand zuschauen und nicht hinten im Bus sitzen beweisen konnte, doch etwas zu können. Also bewies ich so lange, bis es selbstverständlich war, dass ich alles mache. Ich kannte keine Grenzen mehr. Das mit dem Nachtblind und dem Gesichtsfeld rückte aus meinem Denken und ich vergaß es weitestgehend. Wir überlegten sogar, ob ich nicht vielleicht doch den Führerschein machen könnte und ich begann bei einigen Optikern erfolglos Sehtests zu machen. Zu dieser Zeit kümmerten wir uns um das Ferienhaus meiner Großeltern und da entdeckten wir ein Café/ Restaurant, das wir dann auch übernommen haben und eine Augenklinik. Als unbeschriebenes Blatt wurde ich dort vorstellig mit der Anfrage auf eine neue Sehhilfe für den Führerschein. „um Gottes Willen“ sagte jedoch der Arzt und ließ mich eine Gesichtsfelduntersuchung machen; entdeckte graue Stare (operierte einen davon sogleich – eine seltsame, nicht besonders schöne Erfahrung); prüfte den Augendruck und schickte mich letztlich nach Tübingen zu den Obergurus. Derweil liefen Café und Bar parallel. Ein paar Tage in der Woche war ich in der Bar und ein paar Tage im Café. Als zum ersten Mal das Wort Retinitis Pigmentosa fiel, war ich eigentlich im Zenit meines Selbstbewusstseins. Ich hatte mir fest in den Kopf gesetzt, doch noch Auto zu fahren! Kann mich ziemlich gut ohne Taschenlampe im Dunkeln zurechtfinden. Und ignorierte all meine blauen Flecken, die kaputten Gläser und jene erbosten Gäste, die ich eben vor lauter Hektik schlicht und einfach übersehen habe.

Bis man nach solchen Ausblicken und nachdem man Retinitis Pigmentosa gegooglet hat während einer Pandemie, die einen trotz zweier Läden zum Nichts Tun verdonnert einen Termin bei den Gurus in Tübingen ausmacht dauert. Und bis dieser sich materialisiert dauert auch. Kurz – es verging sage und schreibe ein ganzes Jahr bis ich heulend mit weitgetropften Augen vor dem Ausgang dieses Etablissements stand und die Nachricht in mir aufnahm, dass ich wirklich und wahrhaftig blind und nicht Autofahren werde. Niemals. (Ok – nur heimlich auf dem Feldweg. Aber pscht!) Eine Erfahrung, die ich meinem ärgsten Feind nicht wünsche. 

Tübingen… die Studentenstadt meiner Eltern. Hier wurde ich gezeugt! Und hier habe ich etwas über mein Schicksal erfahren, das mich ziemlich verdrießlich stimmt. Doch so ganz realisiert habe ich es lange nicht. Klar – ich bin eine Frau - ich habe viel geweint. Und ich habe viel in den Whatsappgruppen der Pro Retina geschrieben und über die peinlich/ lustigen Seiten eines kleinen Gesichtsfelds etc. berichtet und gelesen. Aber tatsächlich hat es ein viertel Jahr gedauert bis ich anfange zu verstehen. Das ist jetzt gerade, als ich diesen Blog zu schreiben beginne der Fall und bringt mich zum letzten Grund, weshalb ich das tue: Ich bin kein Mensch, der auf Seelenstrip steht. Mich interessieren nicht die Probleme anderer und ich würde auch niemals selbst gerne belangloses Zeug über jemanden lesen und mich an seinem Leid laben. Aber ich therapiere mich gerade selbst damit. Ich hatte Panikattacken und musste sie ohne professionelle Hilfe überstehen und lernen damit klar zu kommen. 

Ich habe mich darauf besonnen, was ich gut kann – also nicht singen, nicht tanzen, nicht Cajon Spielen, sondern schreiben – und tue dies jetzt regelmäßig während ich meine Arbeit als Kellner umorganisiere, und mich neu orientiere. Vielleicht kann mir dieser Blog mal als Referenz dienen oder ich könnte sogar so schon ein paar Kröten damit verdienen (Memo an mich selbst: Spendenkonto einrichten!!) Ich habe keine Ahnung, was die Zukunft bringt und wo ich einmal arbeiten könnte. Doch beginnt nach diesem Zusammenbruch jetzt für mich die Reise, das herauszufinden. Ich habe keine Berufsausbildung – ich bin seit fast zehn Jahren erfolgreich selbstständig; somit gibt es bei mir wenig bis nichts „umzuschulen“; ich habe natürlich in keine Rentenkasse eingezahlt und Corona hat unsere Rücklagen aufgefressen. Ich kann mich nicht einfach krankschreiben lassen, weil ich gerade Angst vor der Zukunft habe. Wer würde denn dann die Pacht bezahlen? 

Tja, liebe Leserschaft, folgt mir in die Vergangenheit und in die Gegenwart und seid mit mir gespannt, was die Zukunft beschert. Aber nehmt nicht alles so tragisch! Es gibt wirklich witzige Geschehnisse, die ich nur meinen Augen zu verdanken habe und nicht missen möchte. So doof es klingt – sie sind ein wichtiger Teil von mir meine Augen und ich will nicht mehr damit hadern.